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发布日期:2025-08-26 06:00    点击次数:108

  

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有些小伙伴

可能碰碰就出血了

可能没碰也出血

他们被称为“玻璃东谈主”

也等于血友病患者

4月17日是

第37个宇宙血友病日

主题为

科学防治血友病

让人命不再脆弱

什么是血友病?

有什么进展?

血友病患者若何进行防护?

连忙了解

↓↓↓

血友病是一种由于凝血因子清寒导致的遗传性出血性疾病,把柄清寒的凝血因子种类的不同,不错分为血友病A和血友病B,远离为凝血因子Ⅷ和凝血因子Ⅸ清寒所致。

但这两类血友病在临床进展上莫得彰着区别,均进展为自觉性出血或轻度外伤后出血不啻。

血友病为X-连锁隐性遗传病,捎带致病性变异的男性为患者,女性常常为捎带者。当男性血友病患者与普通女性婚姻时,所生男孩普通,女孩为血友病的捎带者;而女性血友病捎带者与普通男性婚姻,则所生男孩有50%的契机为血友病患者,女孩则有50%的契机为捎带者。

血友病的临床进展以关节、肌肉、内脏和深部组织自觉性或轻细外伤后出血难止为特征,常在儿童期起病。

若是不进行实时调整,可能会导致孩子关节荒唐、假性肿瘤和颅内出血等,严重者以致会危及人命。  

算作一种遗传性疾病,血友病患者毕生存在出血风险,应充分了解出血及并发症的责罚关节,实时调整,幸免酿成不可逆的毁伤。

当先,关于血友病患者来说,积极进行规章替代调整(留意调整)很首要。留意调整是按一定频次打针一定剂量的凝血因子,使得患儿体内凝血因子活性保管在一定水平,从而裁减出血风险。

在日常生计中还应尽可能幸免多样外伤,幸免剧烈尤其是抵挡性畅通。若是单个关节反复出血,患儿不错一稔一些保护性器具, 比如膝关节反复出血不错一稔护膝。

需要提神的是,幸免多样外伤并不代表血友病患者完满不行畅通,日常分散、跑步、拍浮、打太极等畅通是不错的。合适的畅通不错增强肌肉力量,大概更好地保护关节。

此外,患者平时用药应幸免用抗血小板调处或者防血栓形成的药物,比如阿司匹林、氯吡格雷等。     

算作一种遗传性疾病,东谈主们还无法完满留意血友病的发生。可是,关于也曾有过血友病患者的家系,不错通过产前遗据说合和基因检测减少血友病患儿的出身。

剪辑:方洪秀 | 责编:梁杰祥

审校发布:王剑莉

开始:健康中国、健康报、广东省妇幼保健院、广州市妇儿子童医疗中心等

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